他們有視力卻不愿和你對(duì)視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……我們只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”,猶如天上的星星,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍。每年的4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”。自閉癥也稱孤獨(dú)癥,今天讓我們一起關(guān)注孤獨(dú)癥患者,走進(jìn)“星星的世界”。
關(guān)注主題:
認(rèn)識(shí)“自閉癥”宣傳中的水分及其悖論
“自閉癥”孩子怎么了?
關(guān)于基因致病的猜測(cè)
“自閉癥”大爆發(fā)的背后推手
自閉癥孩子的家庭
《最美的教育最簡(jiǎn)單》/作家出版社/2014-8-1
電影說事并不靠譜兒
在尹建莉的《最美的教育最簡(jiǎn)單》中,她帶我們認(rèn)識(shí)了“自閉癥”宣傳中的水分及其悖論:
美國(guó)電影《雨人》,中國(guó)大陸電影《海洋天堂》和臺(tái)灣紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》是目前中國(guó)公眾了解自閉癥的主要來源,幾年來,甚至媒體宣傳也一直在用這幾部電影說事。社會(huì)心理學(xué)有一條原理:一切煽動(dòng)性的宣傳,瞄準(zhǔn)情緒比瞄準(zhǔn)理性效果好得多。而電影是煽情最好的載體,劇本可以隨意編寫,鏡頭可以任意取舍和切割。影片把“自閉癥”患者描繪為一群宛如被上帝特別圈點(diǎn)過的異類,他們天生孤僻冷漠,不擅交流,卻在某方面有極高的天才,社會(huì)交往能力低下,使別人不理解他們,常令他們不知所措,生活艱難。但如果你問這到底是怎樣的一種病,人們基本上都是用這幾部電影說事。
所以“雨人”、“星星的孩子”現(xiàn)在成為自閉癥患者的代名詞——美麗、遙遠(yuǎn)、不凡——這作為傳播形象很迷人,很有感染力,但和實(shí)際情況相去甚遠(yuǎn)。
實(shí)際情況是,現(xiàn)在被廣泛診斷為“自閉癥”的孩子就是一群普通孩子,倘若再經(jīng)歷長(zhǎng)期康復(fù),最終大多數(shù)人成為智力和心理的雙料低能者,只有極少數(shù)孩子能比較正常地融入普通生活。而在某些方面表現(xiàn)出特異天賦的,鳳毛麟角,并不具有代表性。
“自閉癥”孩子怎么了?
說到“自閉癥”的事,很多人首先會(huì)問,到底有沒有“自閉癥”這么個(gè)病 ,它到底是一種先天疾病還是后天疾???
關(guān)于有沒有的問題,我放到后面解答。這里先說說先天后天的問題。我想,正確的答案應(yīng)該是:有先天,也有后天。人體的任何器官都有可能出現(xiàn)先天殘障,如先天盲聾、先天心臟病、先天肢體殘缺等等。大腦是人體器官的一部分,也不例外,所以不能否認(rèn)先天“自閉”的可能性。即在排除所有成長(zhǎng)環(huán)境問題后,可能有人天生就這樣:聽力正常,但語言功能低下;智力正常,但交流能力極其低下。
世上不可能憑空出現(xiàn)很多“自閉癥”兒童。如果說現(xiàn)在真的出現(xiàn)較多有交流障礙的孩子,它要提醒的是,當(dāng)下,我們?cè)趯?duì)待孩子的問題上也許存在某種普遍性的誤區(qū)。教育學(xué)和心理學(xué)研究早已發(fā)現(xiàn),幾乎所有嚴(yán)重的兒童心理障礙,都是親子關(guān)系聯(lián)結(jié)不良的后果。而導(dǎo)致親子關(guān)系聯(lián)結(jié)不良的兩個(gè)重要原因,一是兒童早期和母親接觸機(jī)會(huì)的匱乏,二是家庭教養(yǎng)方式,尤其是父母教養(yǎng)態(tài)度的不得法。
早期經(jīng)歷的影響到底有多大,有人做過這樣的實(shí)驗(yàn):把一只成年狗的一只眼睛蒙半個(gè)月,去掉眼罩后,這只眼的視力很快能恢復(fù)到從前的水平。但把剛出生的、雙目視力正常的小狗的一只眼睛蒙上,半個(gè)月后去掉眼罩,小狗這只眼幾近失明。經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間恢復(fù),雖然有了視覺,但視力低下,出現(xiàn)永久殘疾。這種生理現(xiàn)象和心理發(fā)育現(xiàn)象幾乎完全一致。
關(guān)于基因致病的猜測(cè)
退一步,即使關(guān)于基因致病的猜測(cè)是對(duì)的,發(fā)病率越來越高的論斷也沒來由。
精神病學(xué)研究早已有這樣的理論:先天生理上的差異,不會(huì)導(dǎo)致一個(gè)人采取變態(tài)的生活方式。大腦是一個(gè)可以接收文化軟件的硬件系統(tǒng),具有強(qiáng)大的適應(yīng)性,進(jìn)化程度越高,語言和合作功能越強(qiáng)大,相應(yīng)地,這些方面的基因表現(xiàn)會(huì)越來越健康,而不是越來越病態(tài)。
假設(shè)自閉癥真是基因所致,那么發(fā)展的趨勢(shì)必定不是患兒更多,而是越來越少。用基因來解釋“自閉癥”越來越多,顯然大方向就不對(duì),基因不會(huì)讓自己水往低處流。
“康復(fù)訓(xùn)練”是嚴(yán)重的二次傷害
1986年出生的陳嶠,今年10月就滿28歲了。在陳嶠小的時(shí)候,他能流利地背出唐詩(shī)三百首,但6歲那年,他在北京某醫(yī)院被診斷為自閉癥,現(xiàn)在已經(jīng)難以表達(dá)一個(gè)完整的句子。
設(shè)想這個(gè)已28歲的成年人,如果他沒有被“早診斷,早康復(fù)”,情況會(huì)比現(xiàn)在更糟嗎?
說到這里,就有必要解讀一下當(dāng)前“自閉癥”康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍采用的訓(xùn)練方法。
現(xiàn)在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)使用的訓(xùn)練方法,比如來自美國(guó)的ABA課程,或國(guó)內(nèi)某些人發(fā)明的課程,基本設(shè)計(jì)思路建立在條件反射機(jī)制上,即對(duì)需要習(xí)得的技能進(jìn)行步驟分解和重復(fù)強(qiáng)化,以搭成某種外部行為規(guī)范。訓(xùn)練方式不管一對(duì)一還是一對(duì)多,都是單向指令的,非雙向交流的。教師是主導(dǎo)者,是指令人,學(xué)生是被動(dòng)方,被指令人。這種訓(xùn)練模式,和競(jìng)技運(yùn)動(dòng)或表演訓(xùn)練屬于一類,交流內(nèi)容簡(jiǎn)單,目標(biāo)外顯,缺乏智力因素和趣味性,所以也很難喚起孩子們的情緒認(rèn)同。
“自閉癥”大爆發(fā)的背后推手
“自閉癥”宣傳特別強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn),就是它和教育無關(guān),是純生理疾病。這樣的宣傳事出有因。
教育學(xué)和社會(huì)心理學(xué)研究的對(duì)象是人的心理和智力問題,終極目的是要解決人的社會(huì)化問題。“自閉癥”若想另立門戶,就必須把它說成是純生理問題,絕對(duì)地和教育割離開來,才能形成研究、診斷、治療的龐大市場(chǎng)。
從現(xiàn)有資料看,“自閉癥(Autism)”概念由美國(guó)學(xué)者Kanner于上個(gè)世紀(jì)四十年代提出,距今已有七十多年。當(dāng)時(shí)正是西方當(dāng)代心理學(xué)大發(fā)展的時(shí)期,各種新概念很多,所以他的這個(gè)概念被淹沒,并沒有受到人們的關(guān)注。只是在近十幾年,才被重新翻出來,開始流行。
現(xiàn)在能查到的關(guān)于Kanner的資料較少,他在心理學(xué)史上沒有太多痕跡。事實(shí)上,Kanner當(dāng)時(shí)提出“自閉癥”時(shí),指出該病來源于父母親在情感方面的冷漠和教養(yǎng)過分形式化。但今天,人們只采用了這個(gè)名稱,卻完全否定了他關(guān)于疾病來源的說法,把它改寫為純生理疾病。教育問題演變?yōu)榧兩砑膊?,這會(huì)吸引許多人,緣故有的人找到市場(chǎng),有的人找到事業(yè),有的人找到安慰。
(節(jié)選自《最美的教育最簡(jiǎn)單》/作家出版社/2014-8-1)
2011年,蔡春豬的人生中發(fā)生了一場(chǎng)地震,兒子喜禾剛過兩歲即被確診患有自閉癥。在喜禾剛確診為自閉癥的那段時(shí)間,蔡春豬感到焦慮、無奈,于是開設(shè)微博賬號(hào)“爸爸愛喜禾”,用微博記錄每天關(guān)于喜禾的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。
?。腊职謵巯埠蹋簽槿烁竷赡?,最近才算是體驗(yàn)到樂趣:他看了你一眼;叫他名字“嗯”一聲;他說了“要”;他踢了皮球一腳……這些在普通孩子看來不屑于一說的小事,對(duì)我來說都是莫大的幸福。榮耀歸于上帝,幸福就給我吧。
蔡春豬說,“很多人說我樂觀,其實(shí)并不準(zhǔn)確。”自己本就是個(gè)不愛訴苦的人,大家從“爸爸愛喜禾”微博里讀到的心酸,其實(shí)也并不是自己的本意。在他看來,任何人在生活中都是在委曲求全,因?yàn)闊o法有新的更好的選擇。自己在微博里寫的每段話,在書里寫的每篇文字,都是發(fā)自內(nèi)心的表達(dá)。孩子患自閉癥這個(gè)事實(shí)對(duì)自己心靈的沖擊現(xiàn)在仍存在,只是在不同的階段有強(qiáng)有弱,自己的一輩子都在承受這一變故帶來的沖擊。
在蔡春豬看來,一個(gè)人的社會(huì)屬性越多,對(duì)于自己的約束也就越多,而這也會(huì)讓人覺得越累。自閉癥孩子不會(huì)給自己強(qiáng)加任何約束。自己有這樣一個(gè)自閉癥孩子,收獲的快樂更多,不是在數(shù)量上,而是在每件事情的強(qiáng)度上。喜禾做的很多事情,在普通孩子看來是很簡(jiǎn)單的,而在他看來這真是太可愛了,很了不起。喜禾哪怕是主動(dòng)地拍了自己一下,都會(huì)給他帶來大大的驚喜。>>
《爸爸愛喜禾》/新星出版社/2011-7-1
《爸爸愛喜禾》序言
文/劉儀偉
……
喜禾兩歲的時(shí)候,終于回到他爸爸媽媽的居住地北京,開始了和他爸爸媽媽、劉伯伯以及眾多叔叔阿姨一樣的沒有當(dāng)?shù)貞艏目途由?。早點(diǎn)回來也好,早點(diǎn)把社保醫(yī)保這些東西弄好,免得以后孩子長(zhǎng)大了不讓買房子。
北京立刻接納了喜禾,但北京的醫(yī)學(xué)專家卻告訴喜禾的爸爸媽媽,喜禾是一個(gè)自閉癥孩子,他與眾不同。
喜禾爸爸小蔡用了近四十年時(shí)間,讀萬卷書、行萬里路,也曾委曲求全,也曾雞鳴狗盜,也曾破釜沉舟,使盡渾身解數(shù),為的就是某日在蕓蕓眾生里能夠脫穎而出,博得與眾不同。
喜禾,你真厲害,才兩歲,就憑醫(yī)學(xué)專家的一紙?jiān)\斷立刻達(dá)到甚至超越了你爸爸至今或許還沒有達(dá)到的高度。
凡是有孩子的人,都能夠體會(huì)到小蔡及家人當(dāng)時(shí)的感受。唯一值得欣慰的是,專家表示,根據(jù)全球范圍的縝密統(tǒng)計(jì),自閉癥兒童大多出現(xiàn)在高級(jí)知識(shí)分子家庭。
小蔡是在電話里告訴我他榮升為知識(shí)分子這個(gè)消息的。我很驚訝他當(dāng)時(shí)的態(tài)度,沒有沮喪,沒有絕望,沒有憤怒,甚至沒有抱怨,他只是淡淡地對(duì)我說:“我想我的生活就要從此改變了。”
小蔡,喜禾媽媽現(xiàn)在不工作了,她要全心全意照顧喜禾,而你必須要學(xué)會(huì)照顧她;
小蔡,你的劇本不能一拖再拖了,你們的喜禾需要以你的智慧換回來的稿費(fèi);
小蔡,以后你要肩負(fù)代表我們世俗人類,和老天爺送給你的這個(gè)超凡脫俗的孩子交流的責(zé)任,教導(dǎo)他“既來之,則安之”,就按照我們俗人的既定方針辦吧!
小蔡,前面的路還很長(zhǎng),你不能太胖了,不能再吃炸雞翅了,注意鍛煉身體啊……
小蔡,老天爺把喜禾交到你和喜禾媽媽手里,喜禾是幸運(yùn)的;
小蔡,你們擁有了喜禾,你們也是幸運(yùn)的,難道不是嗎?你一直想出版一本自己寫的書,而喜禾以他獨(dú)特的不可復(fù)制的方式幫你實(shí)現(xiàn)了這個(gè)夙愿。
每一個(gè)孩子都是一個(gè)奇跡。
喜禾,是一個(gè)神跡。
(節(jié)選自《爸爸愛喜禾》序言)