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        四川重病女博士 想把經(jīng)歷寫成《吸血鬼日記》

        四川重病女博士 想把經(jīng)歷寫成《吸血鬼日記》

        2013-06-20 14:27:44

          唐潔,這位來自自貢的中國科技大學遺傳學專業(yè)博士。這個6月本是她的博士畢業(yè)季,答辯、授學位、與同窗離別才是該有的節(jié)奏。而因患急重型再生障礙性貧血,她不得不申請休學一年。如今躺在病床上,隨時都有生命危險。

          比唐潔大兩歲的姐姐謝歡,是一個3歲女孩兒的媽媽。但現(xiàn)在,沒有比姐姐更重要的身份唐潔的骨髓及外周血造血干細胞移植,姐姐是供體。兩人已做了移植前查體,預計下周手術。

          脆弱的病人

          吃個梨要燙3次 微波爐消毒餐具

          18日下午2點,在川大華西醫(yī)院上錦院區(qū)15樓的病房外,謝歡熟練地戴上口罩,快速用消毒液洗手后,進入妹妹的病房。對她而言,這個動作已變成一種條件反射:為了避免妹妹被感染,進入病房必須先消毒。

          層流室花費太高,醫(yī)生在唐潔的單人病房設置了個簡單的層流床。床四周套上一層透明罩子,唐潔待在里面,空氣循環(huán)消毒,不能開空調、風扇。天氣悶熱,媽媽和姐姐輪流給唐潔扇扇子:只有人工才能把握好度,既不能被熱到,也不能被風吹感冒。

          身高1米65的唐潔原本110多斤,自1月份診斷出患再生障礙性貧血至今,瘦到只有80斤。連單薄的媽媽都可以將她一把抱起。為了照顧唐潔,媽媽和謝歡在醫(yī)院對面租了套二的房子,每天為唐潔做一日三餐。她們想節(jié)省,卻必須奢侈由于怕感染,唐潔對食物的要求很高,她們沒法跟人合租共用鍋碗瓢盆。每一餐飯,除了保證菜和肉是新鮮的,餐具都要提前放到微波爐消毒,裝上飯菜后再消毒一次。

          大概是由于肺部感染的緣故,住院后唐潔特別愛吃梨。她吃到嘴里的每一口梨,都要經(jīng)過“復雜的工序”。謝歡將梨子燙過后削皮,削皮后再燙,切塊,切塊后再燙一次,最后才能用消毒過的餐具讓她把梨子送進口。

          沒有造血功能的病人最怕出血。就在幾天前,唐潔大咯血,醫(yī)生全力搶救才將她從鬼關門拉回來。謝歡和媽媽輪流守在床邊,不敢離開。

          樂觀的女博士

          想把經(jīng)歷寫成《吸血鬼日記》

          身體越來越脆弱,唐潔的心卻依舊很強大。每隔3天她要輸一次血小板,每周要輸一次紅細胞,她開玩笑稱自己是“吸血鬼”。有時候跟姐姐聊著天,她會突然說,“姐,我感覺身體不太對勁。”謝歡問她怎么了,她就笑著回答:“好像又該吸血了。”

          去年11月18日,唐潔因急性黃疸肝炎住進安徽醫(yī)大附一院。當時她覺得是自己平時太拼了,生病是老天在放假,讓她休息幾天。出院后回自貢老家休養(yǎng),又因血小板極少,白細胞極低入住自貢一醫(yī)院,今年1月8日,確診為重度再生障礙性貧血。從此輸血變成家常便飯。

          在病床上,唐潔仍然保持著記錄的習慣。她讓家人帶來電腦,一邊修改博士論文,一邊記錄治療進度和個人感悟。她還想把經(jīng)歷寫成一本書,名字都想好了,叫《吸血鬼日記》。

          唐潔的專業(yè)是遺傳學,博士論文圍繞生殖范疇和女性不孕不育。她原本計劃申請美國一所大學讀博士后,希望通過專業(yè)知識幫助別人。現(xiàn)在想法變了,她希望能夠更多關注再生障礙性貧血領域,一方面是科研,另一方面希望病好后能通過努力成立一個基金,“許多資助都是針對白血病的,再障其實花費也很大。”

          唐潔有醫(yī)學底子,也清楚病情,這讓主治醫(yī)生不避諱和她直接聊治療方案。“她是在肝炎后患極重型再生障礙性貧血,這種病死亡率很高,我看著她一次又一次闖過鬼門關,從沒放棄過,非常堅強!”唐潔的主治醫(yī)生,血液科劉芳博士這樣評價她。

          被寵愛的妹妹

          姐姐辭掉工作照顧她

          仔細比較,唐潔跟姐姐長得很像。兩人都是大眼睛,高鼻梁,即便剪了短發(fā),戴著口罩,唐潔也能讓人一眼看出是個美女。她和謝歡是親姐妹,只是一個跟父親姓,一個跟媽媽姓。

          謝歡是攀枝花一家醫(yī)院的護士,2個月前為照顧妹妹辭職。她還有個3歲的女兒,現(xiàn)在只能讓孩子的爸爸既當?shù)之攱?。謝歡說,家在農(nóng)村,從小家里經(jīng)濟條件不好,父母操勞掙錢,妹妹基本都是她帶大的。唐潔從小成績好,為供她讀大學,姐姐讀了衛(wèi)校,早早工作。妹妹也不負眾望,大二之后就沒有向家里要過學費,通過獎學金和勤工儉學解決。在西南科技大學畢業(yè)后,被保送至中國科技大學碩博連讀。

          命運對這個家庭多少有些不公。幾年前,唐潔的父親患直腸癌做了手術,至今身體仍有影響,母親也有美尼爾氏綜合癥。唐潔的病情更是讓一家人債臺高筑。同時,唐潔又特別受“眷顧”。自她生病后,已有四五十人為她捐獻血小板和全血,甚至醫(yī)務人員也親自上陣,學校、親朋好友,當?shù)孛裾块T、慈善總會也紛紛提供幫助。

          50萬元手術費

          急需社會伸援手

          謝歡粗略算了下,妹妹生病以來已經(jīng)花了70多萬,其中6萬多還欠著醫(yī)院,移植手術至少還需要準備50萬。唐潔參加的保險一年最多報30萬,現(xiàn)在已用掉16萬,要湊夠50萬,任務還很艱巨。但對唐潔而言,手術卻不能拖。

          劉芳博士說,唐潔伴有嚴重并發(fā)癥,肺部嚴重感染出現(xiàn)大量霉菌球,霉菌球會侵蝕大血管引起大咯血,“每一次大咯血都可能要了她的命。”劉芳說,唐潔和姐姐的配型只是半相合,但在骨髓庫也沒有全相合,而且還要聯(lián)系供體,說服對方,會花費大量時間,“現(xiàn)在對唐潔而言抓住移植時機比等更好的配型結果更重要。”劉芳坦言,這次手術對她和唐潔都是巨大的挑戰(zhàn),但必須嘗試。目前正在為她們檢查身體,做術前準備,預計下周手術。對話唐潔除了堅強我沒有別的選擇

          由于要防止感染,記者無法進入病房與唐潔交談。但隔著窗戶,記者與唐潔通過電話進行了“面對面”的交流。唐潔語速很慢,每說幾句就要喝一次水。

          記者:你知道姐姐要為你捐獻骨髓嗎?你是怎么看待的?

          唐潔:昨天姐姐跟我說上午不能來醫(yī)院陪我,我就知道她是去做術前檢查了,之前醫(yī)生也跟我溝通過。我相信科學,希望移植不會對姐姐的身體造成影響。

          記者:生病后你覺得自己的心態(tài)跟以前比有變化嗎?

          唐潔:我讀研的時候太拼了,晚上經(jīng)常熬夜,習慣了緊張生活,現(xiàn)在覺得為了做實驗、做科研,我是在透支自己的生命。每個人都該愛惜自己的身體。

          記者:住院期間,什么讓你最受觸動?

          唐潔:在這里我看到很多生死,相鄰病房可能不斷有人“走了”。之前有一個70歲的白血病老人,經(jīng)常在走廊和病房門口唱歌,那段時間正是我最煩燥、郁悶的時候,聽到歌聲,我就想人家這么大歲數(shù)得了白血病還這么樂觀,我憑什么這么消極。

          記者:聽你姐姐講,你現(xiàn)在沒有談戀愛,對于愛情,有什么樣的向往?

          唐潔:大學和研究生階段,都有不少人(追求),但是我當時考慮得很現(xiàn)實,會想我們不是一個地方的,畢業(yè)后可能去不同的國家深造……現(xiàn)在覺得人生其實很簡單,希望另一半能跟我并肩走,理解我,支持我做的事情。

          記者:你知道有許多人在幫你嗎?你一定要挺住。

          唐潔:嗯,我比許多人幸運,許多認識的和不認識的人都在幫我。剛開始我難受過,但慢慢接受了現(xiàn)實,現(xiàn)在很淡定。前幾天大咯血,我看著醫(yī)生拿著箱子過來腳步匆匆,我自己卻非常淡定,除了堅強,我沒有別的選擇。如果我能好,希望以后也有機會幫助別人。(華西都市報)

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