媛媛今年9歲。她剛出生時(shí)，身上就經(jīng)常起泡，后經(jīng)多方求治，被確診為罕見的“先天性大泡型表皮松懈癥”。
從武漢到上海再到北京，醫(yī)生們都稱，此病癥目前尚無根治的手段。輕微的摩擦和搔癢，都會使她皮膚起水皰，進(jìn)而脫落、結(jié)疤，手腳總沒完好過。懂事的媛媛忍著疼痛，很少為此哭鬧。
7歲半時(shí)，小媛媛很想上學(xué)，父母經(jīng)多方聯(lián)系，將她送至附近一所小學(xué)。老師專門將她安頓在角落里，叮囑其他學(xué)生不要碰她。
因父母工作忙，75歲的爺爺和67歲的奶奶在學(xué)校附近租了房，專門接送小媛媛上學(xué)。她一走路，腳就起泡，奶奶只好背著她上學(xué)放學(xué)，中途總要找臺階歇上幾回。爺爺則負(fù)責(zé)提書包。課間，小媛媛很少離開自己的座位，奶奶還要來一趟學(xué)校，抱她去廁所。
雖身體受著折磨，但小媛媛十分好學(xué)，盡管拿筆的摩擦也會使皮膚起泡，但她學(xué)習(xí)時(shí)從不喊疼，一直保持著良好的成績。
爺爺?shù)卣f，小媛媛很外向，總是熱情地邀同學(xué)到家里玩，但因行動不便，只能看著小伙伴們玩。他十分希望熱心的讀者能為他們一家支支招。