【羨慕】
弟弟的幸福我也渴望
農(nóng)村很小,農(nóng)村的好壞事情也傳得特別迅速。劉海軍兄弟兩人的情況,村莊的人都知道了。
村民知道底細(xì)對(duì)兄弟倆人來(lái)說(shuō)不是好事。劉海軍苦笑道,因?yàn)樯眢w沒(méi)有眉毛沒(méi)有汗毛,看上去有點(diǎn)怪異,自小都是在別人異樣的眼光中走過(guò)的,現(xiàn)在30來(lái)歲了還沒(méi)有對(duì)象,也沒(méi)有人來(lái)提親。
讓他覺(jué)得可氣的是,2001年,南陽(yáng)市一個(gè)不認(rèn)識(shí)的人突然跑到家里,說(shuō)有個(gè)姑娘不錯(cuò),愿意給他做媒人。
“我很高興,覺(jué)得機(jī)會(huì)不多,非常真心地對(duì)待那個(gè)姑娘,可交往不久我就發(fā)現(xiàn)有問(wèn)題。”劉海軍說(shuō),姑娘不停地向他要錢(qián),數(shù)額還很大,引起了他的警惕。后來(lái)一調(diào)查,發(fā)現(xiàn)是騙婚。他感情受到了傷害,婚姻成了難題。
弟弟小濤不但幸運(yùn)地上了學(xué)有了工作,還和一位不錯(cuò)的姑娘談上戀愛(ài),去年走進(jìn)婚姻殿堂,過(guò)起了幸福生活。
看著弟弟過(guò)著的幸福生活,劉海軍很羨慕。“什么時(shí)候我也能過(guò)上正常人的生活???”他表示,自己一定也要找到適合自己的謀生手段,過(guò)上正常人的生活。
【病因】
多年苦尋查得真相
沒(méi)有汗毛,發(fā)育不良,已經(jīng)改變了劉海軍的人生軌跡,小濤的生活也受到了影響。這究竟是什么病因?qū)е碌模?/p>
胡明榮說(shuō),在劉海軍出生七八個(gè)月后,就開(kāi)始出現(xiàn)躁動(dòng)現(xiàn)象,整天哭鬧個(gè)不停,用手摸皮膚,總感覺(jué)溫度很高。她以為孩子生病了,抱到縣城醫(yī)院檢查。大夫說(shuō)孩子很健康,沒(méi)病。但孩子還是哭。她又抱著孩子到南陽(yáng)市大醫(yī)院檢查,大夫也瞧不出什么問(wèn)題,只是說(shuō)缺鈣,開(kāi)了幾瓶藥。
“那些藥吃完后,小海軍也沒(méi)有停止哭。”胡明榮說(shuō),那時(shí)候家里窮,如此多醫(yī)院都查不出問(wèn)題,就無(wú)奈地放棄繼續(xù)看病了。
小濤出生后又出現(xiàn)同樣的問(wèn)題,做父母的意識(shí)到這是一種嚴(yán)重的病。到更大的醫(yī)院檢查,最終得知兄弟倆患的可能是“先天性無(wú)汗癥”,但醫(yī)生們說(shuō),這個(gè)病不好治。
沒(méi)有汗毛讓兄弟倆遭受了太多的痛苦。長(zhǎng)大后,兄弟倆決定弄清楚身上的病因。劉海軍通過(guò)熟人和報(bào)紙,搜集了全國(guó)許多醫(yī)院的地址,然后給醫(yī)院里的專(zhuān)家打電話或者寫(xiě)信咨詢。
多家權(quán)威醫(yī)院的反饋信息一對(duì)照,劉海軍確認(rèn)所謂的“先天性無(wú)汗癥”醫(yī)學(xué)名叫無(wú)汗性外胚層發(fā)育不良癥,屬于遺傳性皮膚病。
“我們家族從來(lái)沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)這樣的病情,父母也不是近親結(jié)婚,我們兄弟倆是首次。”劉海軍說(shuō)。
【治療】
目前沒(méi)有醫(yī)治辦法
從南京某解放軍醫(yī)院一個(gè)教授的回信中,記者看到無(wú)汗性外胚層發(fā)育不良癥的發(fā)病率僅十萬(wàn)分之一,而且主要發(fā)生在男嬰身上。病因是在胚胎發(fā)育期間,位于X染色體上的基因突變,此基因是負(fù)責(zé)外胚層發(fā)育成為汗腺、皮脂腺、毛發(fā)及牙齒等。
教授在信末稱(chēng),對(duì)于此種病,目前全世界醫(yī)學(xué)界還無(wú)法醫(yī)治,建議患者保守治療,注意保持體溫涼爽。
“教授的說(shuō)法很委婉,可我們已經(jīng)知道這是一種絕癥了,患者一般都活不長(zhǎng)。”劉海軍說(shuō)。
確定病因后,他們又上互聯(lián)網(wǎng)查看,得知由于沒(méi)有毛孔,汗無(wú)法排出,體內(nèi)的一些毒素也無(wú)法隨汗液通過(guò)毛孔排出,會(huì)增加腎臟的負(fù)擔(dān),使人過(guò)早衰老。
說(shuō)到這里,劉海軍聲音有點(diǎn)低落。弟弟小濤的妻子在旁邊卻開(kāi)口:“怕什么,我早就向?qū)<覀冏稍冞^(guò)了,這種病只要讓皮膚感到?jīng)隹欤c常人沒(méi)有差別。美國(guó)一個(gè)患者,都活到80多歲了,一家人很幸福。”